ROK 2001

GRUDZIEŃ 2001

Kolejne trzecie święta zwiastujące nadzieję. Po raz trzeci wiem, że jestem w ciąży. Radość poprzednich nowin kończyła się wcześniej niż karnawał.

Znów grudzień i znów dwie kreski na teście. Tym razem nie będę udowadniała całemu światu, że ciąża zwłaszcza ta jeszcze niezauważalna nic nie zmienia w życiu kobiety. Nie jestem super - woman, położę się do łóżka. Utulę Cię różowa kreseczko w ciepłych kołdrach, udobrucham łagodną poezją, pouczę Cię angielskiego z kaset, obejrzymy spokojne nastrojowe filmy

ROK 2002

KWIECIEŃ 2002

Jesteś. Wiem, że mieszkasz sobie we mnie, bije Ci serduszko, kopiesz tam sobie, robisz fikołki.

Jeszcze Cię nie widzę, ale często sobie rozmawiamy. Opowiadam Ci o przyrodzie, o ogrodzie, po którym spaceruje- właśnie wszystko budzi się z zimowego snu.

Oglądamy każdego dnia stan listków na brzozie, sprawdzamy czy są bazie i tęsknimy do twojego taty, który jest daleko.
Złamałam rękę. Leżę na patologii ciąży z gipsem na łapie.

ROK 2003

LUTY/MARZEC 2003

Moja cudowna różowa kreseczko, brzuchatku pukający w mój brzuch, leżysz w wózeczku i chrapiesz.

To cud! Jesteś ze mną już prawie siedem miesięcy właściwie nie pamiętam jak było, kiedy Cię nie było.

Wiem tylko, że długo czekałam na Twoje narodziny. Bardzo długo.

A dziś wypełniasz mi każdy dzień.

Teraz czekam na pierwszy ząbek, pierwsze słowo, ale już bez tych nerwów, niepewności, złości i smutnych, przepłakanych nocy.

Walczyłyśmy rano o telefon, uwielbiasz słuchawki.

Dotykasz ich, potrząsasz i nieodmiennie wkładasz do buzi. Nie pomagają zakazy: nie do buzi, nie wolno, urządzasz piekielne wrzaski kiedy telefon wraca na bazę ociekając śliną .Już raz udało Ci się włączyć usługę, więc skrzętnie pilnuję, abyś nie wydzwoniła 0-700.

Mówisz na razie głównie ”da, daa, da” i wrzeszczysz. Nie płaczesz, a przynajmniej nie zbyt często. Ale wrzeszczysz. O zabawkę, jedzenie, spanie, na rączki.

Mały człowieku, nigdy nie sądziłam, że Twoje pojawienie się w naszym domu wywoła tyle zmian.

Michalinka waży ponad 10 kg i ma około 74 cm i 6 zębów.

- chodzi samodzielnie a od dnia urodzin nawet biega.
- potrafi pokonać wysoki próg, złazi sama z kanapy ale jeszcze nie umie się
na nią wdrapać z powrotem.
- Przelewa wodę z miseczki do miseczki, robi deszczyk itp zabawy w wanience.
- Wkłada przedmioty do pudełek, chociaż chętniej robi bałagan.
- umie włożyć pierścienie na pałąk.
- Przegląda książeczki odwracając strony, pokazuje zwierzątka(ulubiony koń:
naśladuje stukot kopyt językiem o górne podniebienie).
- mówi: daj, ama-ama, tata, mama, dada, ato, ide, pa-pa, au-au i bliżej nie
znane: edo, endo, blum, bido,
- pije ze zwykłego kubka często wylewając zawartość ( nie opanowała picia z
butelki; nie wie też, co to smoczek)
- Próbuje jeść samodzielnie i nieźle jej to idzie.
- tańczy do rytmu kręcąc się w kółko.
- umie schylać się i podnosić przedmioty.
- Układa zabawki do snu lub chowa je i znajduje.
- potrafi włączyć keyboard, telewizor.
- podnosi się do pozycji stojącej z leżenia, siedzenia bez pomocy i bez
trzymania się czegokolwiek.
- Klaszcze w dłonie
- próbuje zdejmować bluzę i każde ubranie usiłuje włożyć przez głowę (buty też)
- wskazuje części ciała
- wykonuje proste polecenia typu: zrób „pa-pa”, powąchaj kwiatek, daj lalę
- naśladuje dorosłych: wyciera lalkom nos, sprząta itp.

Dużo tego a każdy dzień przynosi zmiany. Dziś Misieńka odzyskała apetyt i
zjadła wszystko, co jej przygotowałam plus 2 słoiczki. Biegunka męczyła ją dwa
tygodnie, podejrzewałam już zespół złego wchłaniania a to wirus. Ale myślę, że
już jesteśmy na dobrej drodze do zdrowia. Zastanawiam się tylko ile teraz
odczekać z poszerzaniem diety. Dużo nowości przed nami: białko, gluten,
pomidory, może twaróg.
Pozdrawiam Was serdecznie Kasia i Misia (28 08 02)

-------------------------------------------------------------------------

ROK 2004

Z forumowych zapisków:

LIPIEC 2004

Jak się nazywasz? „ misia deleta”

Od początku lipca wystrzeliłaś z mówieniem niesamowicie. Buzia Ci się nie zamyka. Nadal sysasz. Spędziliśmy cudowne dwa tygodnie w Łebie, było naprawdę super. Pogody zabrakło, ale to nie przeszkadzało nam w niczym.

Pierwszy raz siedziałaś na koniu, byliśmy na wydmach i sama weszłaś pod górę ( ok. 1,5 km.)na własnych maleńkich nożynach.

W Łebie były pieski Nuka i Kulka, bardzo lubiłaś się z nimi bawić. Męczyłaś Nukę tak, że bałam się że w końcu Cię ugryzie.

Jadłaś w Łebie swoje pierwsze lody i pierwszego lizaka.

Często chodziłyśmy na plac zabaw.

Za nic na świecie nie chciałaś wejść na statek- z wycieczki morskiej nic nie wyszło- tak płakałaś, że ledwo weszliśmy na pokład już trzeba było zmykać.

Okazuje się, że dużo pamiętasz z książeczek, które czytamy, a ja czasem myślałam, że w ogóle nie słuchasz.

Twoją ulubioną postacią jest Shrek i osioł, a z książek- groszek, znasz dobrze wierszyki- „na tapczanie siedzi leń”…

SIERPIEŃ 2004

Moja przystań i błogie lenistwo zaraz runie. Marzę o wyjeździe do Australii lub USA a boję się Krakowa. Irracjonalne.

Martwię się jak Misia zniesie rozstanie z dziadkami. Ale czy na pewno to.

Przyszłość jawi mi się w czarnych kolorach. A ja już nawet od szarości zdążyłam się odzwyczaić.

Właściwie to powinnam powiedzieć, że moje życie jest bajkowe. Może nie zasługuje na wydanie jako powieść sensacyjno-przygodowa, ale spokojny arlekin to i owszem.

Myślę, że już parę razy stałam przed czarnym scenariuszem i zawsze było dobrze, może i tym razem się uda.

Boję się Krakowa. Racjonalnie nie umiem powiedzieć, czego się boję.

wrzesień 2004

Za sobą mamy dwa tygodnie w Krakowie, Misia radzi sobie z nowym miejscem ale wcale nie jest różowo. W dzień sypia w samochodzie, raz padła w moich ramionach na spacerku, jak próbuję położyć ją w domu szaleje i bryka. W nocy sypia nieźle-
nadal przy cycusiu.

Bardzo dużo każe się nosić, zastanawiam się czy to z powodu zmiany, czy może tak mają dwulatki?
Kupy robi na nocnik, potem sama zanosi nocnik z zawartością do ubikacji, wyrzucamy, robimy pa-pa i spuszczamy wodę. Bardzo się jej to podoba.Sika w pieluchy, a jak puszczę ją w majteczkach to sika gdzie popadnie. Ale zasikaną pieluchę natychmiast ściąga i prosi o suchą. Gada jak najęta cały dzień, chyba, że w koło dużo ludzi wtedy milknie i bacznie się przygląda. Jest zawstydzona i przestraszona "cywilizacją". Byłam z nią na próbnej lekcji angielskiego Helen Doron i będziemy tam chodziły, mam nadzieję, że będzie ok. Oczywiście nie mam aspiracji, ze bedzie zaraz mówić po angielsku, ale ona chce chodzić na angelski.
A ja padam ze zmęczenia, jestem zatruta spalinami i narazie otrząsam się z przeprowadzkowego szoku. Misia ma wysypkę na skórze, prawdopodobnie od krakowskiej wody. Od sklepowych jajek dostała biegunki i teraz zmieniam zaopatrzenie, będę kupowała jedzenie dla niej w ekologicznych sklepie.

Mija właśnie prawie miesiąc od naszego przyjazdu do Krakowa i od dnia kiedy dmuchałaś dwie świeczki na urodzinowym torcie. Wiele się zmieniło, na razie nie wiem czy na dobre czy na złe. Generalnie ja powoli wychodzę z depresji i szoku którym było dla mnie miasto po sielskiej labie Dąbrowy. Na pewno troszkę ucierpiałaś Ty na moich humorach i nie pozbieraniu za co jedynie mogę Cię gorąco przeprosić.

W skrócie oprócz supermarketów widziałaś: dwukrotnie zoo, byłaś na zajęciach z rytmiki, na angielskim, w teatrze Groteska na „Tygrysku Pietrku”, w „Chimerze” na niedzielnym spektaklu złożonym z piosenek i wierszyków Tuwima i Brzechwy. Zwiedziłaś Lanckoroński ryneczek, ogród botaniczny w Krakowie, odwiedziliśmy twojego ojca chrzestnego Jacka, troszkę gości u nas bywało.

Październik 2004

Myślałam, że masz problemy z nerkami. USG i zapadłam się w głąb ciemności, umarłam jako kobieta, żona, została tylko matka z żywą raną zamiast serca. NEUROBLASTOM.

Pierwszy dzień w szpitalu. Chcesz uciekać: ”mamo, choćmy ze śpitala, uciekajmy, moziemy”

Potem nagle dojrzałaś, jesteś dorosłym pacjentem, boisz się, masz takie nieobecne oczy.

I te ich cholerne pomyłki, zaczęli zbiórkę na katecholaminy i pielęgniarka wylała mocz do zlewu.

Muszę obłaskawić los, personel. Tylko jak.

Jesteśmy siódmy dzień w szpitalu. Już przywykłam do myśli, że moje dziecko jest poważnie chore. Ale wierzę, że uda nam się pokonać tę cholerną neuroblastom.

Michalina jest najdzielniejsza na świecie, tylko chce abym ciągle była z nią. Wychodzę z Sali do toalety i raz dziennie coś zjeść. Teraz, kiedy jest już w Krakowie baba ula próbuję odespać w dzień nocki i wychodzę na 2 godziny do hotelu szpitalnego. Ale często po 40 minutach dzwoni telefon: ”mamo wracaj”

Biegnę przez korytarze szpitalne. Noce spędzam na leżaku obok łóżka Misi, a część tejże wiszę przez poręcz łóżeczka i Misia sobie sysa. Chcę karmić ją do końca choroby, tak długo, aż będzie zupełnie wyleczona. Może dzięki temu lepiej zniesie chemię.

Inne matki pytają mnie czy to dobrze, ze jej wszystko mówię, na przykład o czekającej ją operacji. Sama nie wiem, tak dyktuje mi sumienie, serce, jak to zwać…

Próbuję jej nie rozpieszczać, ale czasem ją przekupuję( poczekaj na mamusię, mama się wykąpie i wracając kupi ci nową zabawkę)

Źle robię, ale ja się już pogubiłam.

Michaśka jest bardzo dorosła, zachowuje się wspaniale, czasem tylko gryzie mnie i mówi, że jest zła, że przywiozłam ją do szpitala. Ale zaraz mówi, że bardzo mnie kocha.

A i nadal, jak nie chce mnie na przykład puścić do łazienki, a ja pytam dlaczego słyszę w odpowiedzi:” bo gang”.

Ale zna już całą serię słów, które nie powinny znaleźć się w słowniku żadnego dziecka: wenflon, wejście centralne, cewnik, tomograf.W poniedziałek czeka nas operacja. Jak się da usuną guz w całości, jeśli nie pobiorą wycinek

Będą brali do badania szpik (trepanobiobsja)i założą jej centralne wejście, przez które popłynie chemia, leki, kroplówki…

Już po operacji…. Nie usunęli, są przerzuty. Boże ratuj moje dziecko. Zapadam się już nie wiem, w jaka głębię rozpaczy.

Walę głową w automat do kawy. Zbieram się. Nie mogę płakać, muszę dać mojemu dziecku szczęście.

Październik 2004

Misia ma rota wirusa, a jutro pierwsza chemia. Boże jak się boję.

Misia zaczęła chemię, mimo, że robi po 16 kup na dobę. Nie je, tylko sysa. Cały czas trzymam ją na rękach, z małymi przerwami na przewijanie.

Nie chce zostać ani z Rafałem, ani z babcią. Nie mogę wyjść się wymyć, zjeść, nic.

Jest tak chuda, że jak ją kąpie płaczę z rozpaczy. Dlaczego?????????/

Listopad 2004

Michaśka zaczęła chodzić, biega, jest wesoła. Chce się bawić tylko teletubisiami.

Wyszłyśmy na spacer i pierwszą przepustkę do domu.

Je ze swoim smokiem wawelskim, którego we wrześniu sama sobie kupiła na rynku.

„mamusiu wytaniłam smoka na dwa złote i pan mi go dał”.

Jak dobrze widzieć ją w dobrej formie!

Ale nie ma już wśród nas Kuby. (*). Nie wyobrażam sobie nawet, co czuje jego mama.

Grudzień 2004

Nie ma wśród nas Karoliny.(*)

Misia cieszy się z prezentów od Mikołaja, ale najbardziej podobają się jej klerycy z gitarami.

Jest taka szczęśliwa.

Idziemy na przepustkę.

Misia wróciła na morfologię, biega właśnie z siostrą Agatką po okrąglaku, poszły na spacer.

Dopadła mnie laborantka, Młoda ma 100 leukocytów, idziemy do izolatki.

Dziś 0 leukocytów w polu widzenia. Zamknięte, ja w masce, fartuchu, sterylizacja naczyń.

Pilnuję: bakterii? Żeby tylko Miśka nic nie złapała.

Jutro wigilia.

WIGILIA 2004

Misia ma 400 leukocytów, więc pozwolą wejść dziadkom i Rafałowi.

Rano byli górale, śpiewali Misi przez szybę, a my z dziadkiem płakaliśmy.

Wigilia, Misia je barszcz, rybkę - my patrzymy, wszyscy w maskach.

Ale Tiutiulcowi to nie przeszkadza, śmieje się i bawi.

Jest szczęśliwa, ja też.

Marzę tylko, aby leukocyty rosły i poszła chemia, ostatnia.

STYCZEŃ 2005-12-02

Sylwester w domu, ale przed 24 śpimy obie wtulone w siebie, nie można lepiej spędzać tej nocy. Tak dobrze w domu.Czekamy na badania kontrolne, tak strasznie się boję.

Misia idzie na przeszczepy na separację komórek macierzystych. Nie będę mogła zostawać z nią na noc, jestem nieszczęśliwa z tego powodu okrutnie. Czy sobie poradzi, może pomyśli, że jej nie kocham??????????????

I musimy odstawić się od cyca.

Miśka nie chce słuchać, że cycu chory, ryczy”daj mi cycka”.

Idziemy na drugie piętro, ubieram fartuch, maskę, Młoda wita się z siostrami.Zajmuje się książkami, filmami, nie ma słowa o sysaniu.

Wieczorem pyta „ Mogę cię polizać przez szybe” i lize fartuch, zasypia.

Wychodzę. Czeka mnie najdłuższa noc w życiu. Płaczę jak bóbr, trzęse się, rano o 7 jestem na oddziale. Misia budziła się, ale nie ma dramatu. Dramat przeżywam ja, Miśka prosi mnie abym była dzielna. Tak córeczko, będę się starała.

Wracamy na jedynkę i powrót do sysania. Siedzimy całe noce razem, Młoda na kolanach, sysa a ja muszę śpiewać.

W ciągu dnia je jak odkurzacz, w dzień zjada 15 kromek chleba. Waży już 12500.

Operacje będzie miała w moje urodziny.

4 LUTY.

Po operacji. Udało się. Wycięty cały „babol”.

Czekamy. Jak ja nienawidzę intensywnej terapii, tego okropnego poczucia bezradności. Wchodzę do Misi po 10 rano, wyrzucają mnie po godzinie na 30 minut, znowu powrót, znowu wyrzucają. Od 19 już nie wpuszczą, do rana, do cholernej 10 rano.

„Dziecko będzie spało” informują. K… jak będzie spało, jak o 24 je wykąpiecie, o 4 rano zmienicie pościel. Misia ma nieobecne oczy, przerażona patrzy na dzieci obok leżące. Boi się.

Ale to nikogo nie obchodzi, „ musi pani odrzucić sentymenty, dziecko miało ciężką operacje, walczymy o jej życie”.

Sentymenty: zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa, poczucia, że jest kochane. Chciałabym coś zrobić, aby nie musiała patrzeć na odsysanie innych dzieci, na reanimacje.

Misia z tatą śpiewa „wyleciał ptaszek z Łobzowa”. Śpiewa? Cichutko powtarza „asa ta da ra sa”. Bardzo chce powtarzać!

Misia odintubowana, prosi docenta Byśka:” na he-ma-to-lo-gie, na he-ma-to-lo-gie”.

Idziemy na jedynkę.

Po dwóch dniach refleksja: to okrutne, że rodzic może być szczęśliwy, kiedy jego Dziecko płacze z bólu. Ale płacze!

Misia cały czas na rękach, nikt jej nie poznaje. Milczy, nie płacze, nie śmieje się. Puste oczy, ciągnie cyca i mocno się przytula. Siedzimy tak przytulone dwa tygodnie.

Oglądamy Makłowicza i Misia mówi pierwsze zdanie:” ja tez bym zjadła takie kluski”.

Misia wraca.

Pyta mnie dlaczego jej nie kochałam jak leżała po operacji i dlaczego musiała „tam „ być. Nie wiem córeczko, niektórzy dorośli są…bez uczuć.

25 Marzec 2005

Misia ma wznowę.

Odszedł Wojtek (*), a we Wrocławiu Ania(*).

Maj 2005

„Popatrz mamo drzewa zielone jak termit”

Progresja choroby, głowa usiana naciekami i malutkimi koralikami nowotworu. To dlatego ostatnio troszkę niewyraźnie mówisz, budzisz się w nocy, płaczesz, nie potrafisz powiedzieć dlaczego.

Mieliśmy jechać na rezonans i przywieźć dobre wieści.

Córeczko walcz, wbrew medycynie pokonaj to świństwo, błagam nie zostawiaj mnie. Nie umiem bez Ciebie żyć.

Dopóki dziecko żyje jest nadzieja. Nie płakać, ale jak to zrobić. Co spojrzę w jej oczy słabo mi się robi z bólu.

Spi. Dużo śpi. Więcej niż kiedyś. Czasem leży jakby w półśnie, kiedy już prawie wariuję, że się z tego snu nie obudzi, otwiera oczka i całkiem przytomnie mówi:”masz mleko w tych cyckach”.

Córeczko jedyna moja, ile aplazji przed nami, ile razy jeszcze będę widziała jak prawie odchodzisz, ile złych wieści nas czeka???

Szpital twój drugi dom. Dorosłaś szybciej od innych dzieci. Neuroblastom zabrała ci dzieciństwo.

Nie myślę kim będziesz w przyszłości, nie snuję planów, żyję dniem dzisiejszym, każda minuta tu i teraz jest ważna.

To już osiem miesięcy miesięcy niewielkimi przerwami w Prokocimiu.

Ostatnie dwa miesiące w izolatce.

Przeszłaś dwie infekcje, aplazję, miałaś wypaloną śluzówkę od buzi po odbyt.Nawet nie mogłaś ssać piersi. Prosiłaś tylko ciągle:”wydoj się mamusiu”Odciągałam 140 ml. Mleka i wyłam, że nie ma więcej.

Ale nawet ta ilość pozwoliła Ci wyjść szybciej z dołka.

Buzia zagojona znów sysasz, doliczamy zapalenie płuc, czekamy co dalej.

Chemia, naświetlania, autoprzeszczep.

Coś zaczynamy działać, już przestało mi towarzyszyć uczucie bezradności, a ściślej mówiąc nie dominuje.

Dziś planowanie do radioterapii.Od 4 rano noszę Misieńkę, masuję jej ciałko, jak już kręgosłup odmawia mi posłuszeństwa i muszę odłożyć ją do łóżeczka budzi się po piętnastu minutach z rozżaleniem:”nie dałaś mi cycusia”.

Musimy ominąć usypianie do naświetlań, inaczej nie wiem jak przeżyjemy te dni. Brakuje mi już sił. Jedyne marzenie to spać, spać spać.

Zaczynamy trzeci miesiąc w szpitalu bez przepustki, w tej samej ponurej izolatce bez widoku.

Podobno jest wiosna.

Akcelerator popsuty-znów mam dół i czuje się bezsilna i bezradna.

23/24 maj 2005

Śpi niespokojnie, przewraca się z boku na bok, z pleców na brzuch z płaczem. Nie umie powiedzieć co jej dolega.

Płacze jakby głęboko cierpiała. A od 5 rano wymiotuje.

Znowu poranne wymioty- czemu?

Rano punkcja szpiku.

Jest 17:30- nadal śpi z dwiema krótkimi przerwami na siki i wymioty.

25 maj 2005.

Misia straciła przytomność. Jest w ciężkim stanie. Tomograf wykazuje progresję choroby. A alternator dalej zepsuty. Mam nadzieję, że chemia zatrzyma zmiany.

Mam wrażenie że wszyscy nas okłamują i mają nas w dupie.

7 czerwiec 2005.

Misia nadal nie może mieć lamp- ma 1000 leukocytów. Już wariuje w Sali chce spacerować, nudzi się.

„Mamusiu, kocham cię. Bądź dobrą mamą ponoś mnie”Tłumaczę Misi przed zaśnięciem, że może mnie zawsze obudzić, bo mama jest od tego żeby pomagać, pocieszyć.

Misia zasypia, ja układam się na leżaku i Młoda mówi” boli mnie kolano, idź do siostrów, niech dają morfine”

Misia ja się dopiero położyłam- mówię do Miśki i słyszę:” ale mama jest od tego żeby pomagać. Leć po siostre. Czekam”.

Mamy naświetlania. Bardzo lubisz te nasze poranne wyprawy. To cały rytuał. Sysanie, ubieranie jedziemy wózkiem przez cały szpital. Tam czekają już na nas:”moje psyjaciele z solarium”. Zespół cię rozpieszcza. Wchodzę z tobą do pomieszczenia, rozbieram Cię i wychodzę. Czekam na zewnątrz. A Ciebie układają i leżysz grzecznie i spokojnie.

Po naświetlaniu wchodzę, żeby cię ubrać. Cieszysz się, że wszyscy są z ciebie dumnie.

A teraz wyprawa do „babci” z księgarni. Na pewno weźmie cię na ręce i razem wybierzecie książkę.

I wracamy do sali czytać.

Przychodzi też do nas pani rehabilitanta ćwiczysz chętnie i super się z tobą pracuje.

Kocham Cię moja dzielna córeczko.

Możemy wychodzić na spacery, więc każdy wieczór jest cudowny. Chodzimy do ogrodu szpitalnego, oglądasz każdy kwiatek, zbierasz dla babci roślinki.

7 LIPIEC 2005

Dziś misia miała rezonans magnetyczny głowy i rdzenia kręgowego. Dwie godziny spędziłyśmy w poczekalni. Nie przewidziałam ze dziecko będzie musiało tyle czekać. Nie wzięłam nic do jedzenia i picia- na szczęście Młoda sysała dzielnie cycka.

Przeczytałyśmy trzy książki z bajkami, bawiłyśmy się w chowanego.

A potem dwie godziny leżenia. Pierwszy i ostatni raz zgodziłam się żeby robić dwa rezonanse razem. Pierwszy Miśka zniosła dzielnie, a podczas drugiego leżała i cichutko płakała a ja razem z nią. Ktoś przecenił możliwości mojego dziecka.

Ale Młoda jak zwykle stanęła na wysokości zadania: nie poruszyła się. Jest świętym dzieckiem, znosi swoją chorobę i całe leczenie z taką cierpliwością i pogodą ducha, że nie ma chyba na świecie takiego dorosłego.

Po powrocie na oddział zjadła i bawiła się do 23. Układała w zabiegówce probówki i strzykawki, śpiewała sobie kółko graniaste biegając po okrąglaku.

I zaskoczyła mnie po raz drugi dzisiaj. Dojrzała do kontaktów społecznych. Podeszła dziś do sześcioletniej dziewczynki i zapytała ją, czy mogą razem pograć w piłkę i grały. Super.

Rozpierała mnie duma. Codziennie przeżywam na nowo zakochiwanie się w moim słodkim dzieciaku i codziennie, a właściwie, co noc, przeżywam lęk czy…( nie nazywam tego nigdy).

5% szansy, mam nadzieje, że właśnie w tych 5 % się znajdziemy.

9lipiec

Mamy nową koleżankę, 14-letnią Weronikę. Misia wymyśliła dziś ze Weronika wyjdzie za mąż za dziadka i wtedy będzie już na zawsze dla niej. Wszyscy mamy pokochać Misi koleżankę.

Misia jest tak żywotna, pełna werwy, czasem nawet myślę, że cierpi na ADHD. Trudno ją wykąpać, wygłupia się, odstawia piruety, zaśmiewa się tak, że mogłaby reklamować szczęście. Gdyby nie brak włosów i centralne wejście nie byłoby wiadomo, co ten dzieciak przeszedł.

10 lipiec

Ostatnie pesymistyczne wizje pani X oraz brak wiedzy, co dalej po chemii, którą Miśka teraz ma doprowadza mnie do kompletnego rozstroju. Nie umiem sobie znaleźć miejsca, ciągle pytam samą siebie czy Michalina wygra z neuroblastom. Każdy jej uśmiech, zabawa mówi, mi ze tak.

Ale każda chwila zachwiania, drobne utykanie, 20dkg. mniej na wadze, nie zjedzona kolacja, temperatura 37,5 napawa mnie wręcz dzikim przerażeniem.

Kim jestem? Dzięki niej matka, ona spełniła wszystkie moje sny, marzenia. Dzięki niej zmienił się mój system wartości.

11 lipiec

Od wczoraj znów siedzimy w izolatce- podejrzenie salmonelli. Pani doktor uspokoiła mnie trochę, że na 90% to wynik jest fałszywy, ale muszą Misię izolować.

Zdążyłam już sobie zrobić rachunek sumienia, nawrzeszczałam na siebie za częste spacery po okrąglaku, za to, że pozwalałam misi bawić się z innymi dziećmi, chodzić do przedszkola na oddziale.

Ale posiadanie izolatki pozwoliło mi się wyspać, mimo, ze Misia poszła spać o 0:30 i wstawałam do niej, co godzinę, żeby wysadzić ją na nocnik.

Dziś ostatni dzień chemii, zostanie nam tylko płukanie się do wtorku wieczór. Mam nadzieję, że dowiem się, co dalej.

Ale bardzo boję się tej rozmowy. Wczoraj tylko usłyszałam:” oporna na leczenie, ale się nie poddajemy” Misiu- musi się udać.

15lipiec

Podobno Misia dobrze rokuje. Ale dzisiejszy dzień nie jest optymistyczny: 700 leukocytów, nie idziemy do domu. Siedzimy zamknięci w izolatce.

Należy mi się medal za twórcze organizowanie dziecku zabaw od 10 miesięcy, chociaż mam wrażenie, że pomysły wypaliły mi się już zupełnie. A gdzie miejsce na normalne życie. Miśka ciągle powtarza, że jak zdejmą jej słoniki to będzie chodziła na basen, nad morze, do piaskownicy.

Czy zdecyduję się z nią wyjechać do wymarzonej Grecji, albo chociaż do Zakopanego? Dla mnie tzw. normalność stała się już zupełną abstrakcją, czasem o niej marzę, ale raczej unikam takich myśli. Rodzą frustrację, absolutnie niedozwoloną na oddziale hematologii.

Michasia ostatnio daje w kość jak zdrowy trzylatek, z drobną różnicą, że po sterydach potrzebuje nieco mniej snu. Wczoraj poszła spać o 0:30, a wstała już o 7 rano.

I zaczęłyśmy dzień od filmu o śnieżce i 7 krasnoludkach.

„Dlaczego zatrute jabłko? Dlaczego płaczą? Gdzie mama śnieżki? Dlaczego śnieżka nie ma takiej dobrej mamy jak Misia?”

Czasem mam wrażenie, że w ogóle nie słucha odpowiedzi.

Pojawił się też bunt, rzuca się na podłogę, wrzeszczy, gryzie mnie i tłucze. Staram się reagować podręcznikowo, ale czasem tracę nerwy. Ostatnio cierpię na chroniczne nie dospanie.

Brakuje mi też oddechu na spokojną kawę. Od małej ilości snu, ruchu i dużej ilości stresu, który zabijam podjadaniem, nadmiar kilogramów rośnie.

Znacznie szybciej niestety przybieram na wadze ja niż tuczona Misia. Młoda nie może coś przekroczyć magicznej cyfry 12500.

Proszę Boże ratuj moje Dziecko.

Śpi, właśnie się odkryła, poobijana jak jesienne jabłko - efekt niskich płytek. Sińce ma nawet na wierzchach dłoni. Czerwony pas na kręgosłupie, po lampach, jeszcze nie nadaje się do mycia.

Dziś kupiłam panthenol w piance - mam nadzieję, że pomoże.

Misia nie skarży się na dolegliwości skórne, ale ostatnio zauważyłam, że zaczęła skubać kość ogonową niespokojnie. A w tej okolicy skóra jest w najgorszym stanie. Na głowie już ładnie się złuszczyła i nawet pojawiają się włoski.

16 lipiec

Coś się jej zrobiło na główce po prawej stronie. Boję się, strach paraliżuje mi mózg.

Leukocyty nadal lecą, ale stan Misi jest ogólnie dobry.

Dziś była pani neurolog, Młodej wróciły odruchy kolanowe.

Szaleje jak zwariowany trzylatek, wszystko otwiera, wszędzie włazi, obecnie jest krasnoludkiem: Mędrkiem a czasem Gburkiem.

Śpi zupełnie inaczej niż kiedyś. Ma sny, które ją budzą, ale też nie wybudza się już parę razy w ciągu nocy, nie płacze rozpaczliwie po przebudzeniu.

Skończyły się też zastoje moczu, które miewała i które doprowadziły nas do diagnozy.

Mam nadzieję, że remisja choroby to nie tylko moje marzenia, ale też fakt.

19 lipiec

Miśka ma 100 leukocytów i w dodatku zagorączkowała. Rano miała 37,4, ale już pół godziny później jak zwykle mój siódmy zmysł zadziałał - zmierzyłam jeszcze raz i 38.

Teraz już na pewno nie pójdziemy do domu - nie zdążymy przed następną chemią.

Ale zabawa dziś znów na całego. Leukocyty, a właściwie ich brak nie psuje Miśce pogodnego nastawienia do życia. Uśpiła krasnala, Śnieżkę, obejrzała dwa filmy, zmęczyła babcię i jak wróciłam z obiadu zasnęła słodko przy cycusiu.

Oczywiście wstanie koło 18 i będzie buszować minimum, do 24, ale trudno! Pozwalam Jej spać, kiedy chce i ile chce. Dziś pewna śwież upieczona mama zapytała mnie: jak Miska znosi szpital i leczenie? Zaskoczyła mnie! Dla nas szpital to trochę drugi dom, mamy Naszą Salę – ciągle inną. Ale zawsze jest to Nasza Sala! Mamy: Ona swoje łóżeczko, ja swój leżak i jest nam dobrze. Mamy siebie, przychodzi Tata, Babcia, Dziadek, czasem jakaś Ciocia. Ostatnio Miśka cieszyła się z wizyt kleryków, Stanowili małą odmianę w Jej życiu. Oczywiście wyjście do domu to szaleństwo i dzika radość, ale powroty nie są smutne i żałosne. Myślę, że udało mi się pomóc Misi polubić naszą nową rzeczywistość a właściwie to Ona pomogła mnie. To Jej wola życia, radość hamują moje pesymistyczne wizje, nie pozwalają na „łapanie dołów”. Bawimy się, poznajemy świat – nie ma miejsca na rozpacz.

20 lipiec

Znów gorączka, ale „cech infekcji brak”. Leukocytów 300, ale płytki spadły do 8.000. Wieczorem Jej przetoczą. Ale tego się spodziewałam, jak rano zobaczyłam krwiaczka w uchu. Patrzę przez okno. Słońce prześwitujące przez gałęzie sosny przypomina mi naszą beztroskę z zeszłorocznych wakacji. Słońce, plaża, długie spacery. My cudownie się bawiliśmy a neuroblastom rosła. Moje niepokoje były traktowane przez pediatrów jak fobie wariatki, która długo czekała na dziecko, i w związku z tym jest przewrażliwiona. Ja już też zaczynałam wierzyć, że się czepiam. Mimo to ciągle niepokoiło mnie, że Michalina budzi się w nocy i po popołudniowej drzemce z okropnym płaczem. Nie potrafiła się uspokoić. A od paru tygodni budzi się radosna, rzuca na mój leżak zabawki i woła: pobudka, już dzień! Idź się ubieraj i dawaj cycka!

23 lipiec

A dziś odwinęłaś numer z połknięciem kółka z breloczka – to znaczy właściwie go chyba nie połknęłaś, ale skończyło się na zdjęciu RTG. Jestem nerwową matką, 70 razy pytałam Cię: czy połknęłaś to kółko? 35 razy twierdziłaś, że tak, drugie 35 – że nie. Finał sprawy – idziemy do domu.

Sierpień

Odeszła Madzia (*). Odszedł Irek (*).

Moje zapiski się kończą. Szkoda mi każdej sekundy na robienie czegokolwiek poza byciem z Misią. I tak będzie już do Jej śmierci. Postaram się odtworzyć z głębi serca wspomnienia, które teraz towarzyszą bardziej mojej podświadomości niż mnie.

26 wrzesień

Operacja głowy.

28 wrzesień

Zabieramy Michalinę z „Intensywnej”

18 październik

Bo cierpienie na to jest dane człowiekowi, ażeby Bóg szczególnie mógł w życiu ludzkim zwyciężyć.(Jan Paweł II). W dniu św. Łukasza Ewangelisty Misia odeszła do Boga.